Witam serdecznie :)

Co nowego Fora Ogólne Pierwsze kroki Witam serdecznie :)

Viewing 5 posts - 1 through 5 (of 5 total)
  • Autor
    Wpisy
  • #41080
    Michu86
    Participant

    Cześć wszystkim, mam na imię Michał i łączę się z wami w trudach życia z tą wredną chorobą jaką jest ZZSK. Mam 31 lat i książkowo u mnie pojawiły się pierwsze dolegliwości gdy byłem szczęśliwym, cieszącym się dobrym zdrowiem 25-latkiem. Zaczęło się bólami podobnymi do rwy kulszowej, z czasem ból pojawiał się w różnych partiach ciała – naprzemiennie pośladki,odc. lędźwiowy, piersiowy, szyjny kręgosłupa, stawy mostkowo-żebrowe, okolice pod łopatkami. Choróbsko działało wybiórczo i doskwierało w wymienionych okolicach naprzemiennie … miło z jego strony, że nie we wszystkich naraz 😉
    Oprócz bólu, odczucie naprężenia, stłuczenia pleców i klatki piersiowej.Brak wysypiania się, sztywność w odc. lędźwiowym i opasujące bóle żeber w nocy, skłoniły mnie do poszukiwania przyczyn tego stanu. Rodzina i moja luba miała już dość ciągłego wysłuchiwania, że mnie wszystko boli i znoszenia moich wiecznych humorów. Środowisko kolegów zaczęło mnie traktować jak hipochondryka. Lekarz rodzinny twierdził, że mam nadwagę i od tego bolą mnie plecy. O dziwo pomógł doktor google 😉 nie napisał tym razem, jak zwykle bywa, że mam raka pleców czy czegoś innego heh lecz pokazał tabelkę z której jasno wynikało, że mam zapalny ból pleców i idąc za ciosem skłonił się ku spondyloartropatii.
    Po wstępnym otrząśnięciu się, bo wszystko zaczęło się przysłowiowo kleić, trafiłem ze wasze forum.Było jeszcze na mixxt.pl Korzystając z waszych rad, głównie wpisów Krzyka i Orochao (bardzo dziękuję, że wam się chce tu pisać), ale też i innych chorych, oraz subskrypcji działu reumatologia na medycynie praktycznej, postanowiłem zebrać trochę badań i udać się po skierowanie do reumatologa.
    Lekarka ta była pierwszą osobą, która rozumiała o czym mówię i nie potraktowała mnie jak kogoś kto sobie wszystkie te dolegliwości uroił. Po wielu badaniach postawiła diagnozę SpA osiowe. Zacząłem brać przewlekle NLPZ (diclofenac, po tym meloksykam), i tak jakoś na tym przez dwa lata dawałem radę. Jednak choroba na tyle doskwierała, że poprosiłem o ewentualne przyjęcie do szpitala i kwalifikację do leczenia biologicznego. Postawiono diagnozę ZZSK i… udało się.
    Miesiąc temu otrzymałem pierwszą dawkę leku Cimzia i już od pierwszego zastrzyku moje bóle, które nazwałem “tymi krytycznymi”, całkowicie zniknęły. Zacząłem sypiać do oporu i być aktywnym tak jak chcę a nie tak jak mogę.
    Nie biorę NLPZ. Uświadamiam sobie dopiero teraz, jakim niesprawnym człowiekiem się stałem wraz z naszą chorobą. Od czasu rozpoczęcia leczenia zniknęły rytuały podczas wstawania z łóżka, ubierania butów,jedzenia przy stole,kierowania samochodem,zachowania w pracy, korzystania z dnia codziennego. Plecy odczuwam ogólnie jako “chore”.. ale nie ma to nic wspólnego z tym dramatem, który miałem wcześniej.Mam nadzieję, że stan taki się utrzyma jak najdłużej, bo nie chcę wracać do tamtych szarych dni. Liczę, na brak skutków ubocznych leczenia i na to , żeby ekonomiści medyczni nie zabierali nam tej szansy. Jak wiadomo programy lekowe polegają na tym aby się kończyły… więc wspierajmy się wzajemnie w dążeniu do jak najlepszego leczenia dla nas chorych.
    Miło jest w końcu się wypowiedzieć tu na forum. Będę się starał być aktywnym użytkownikiem,dzielić się nowymi doświadczeniami tymi pozytywnymi i negatywnymi podczas leczenia. Pozdrawiam wszystkich 🙂

    #41081
    Michal
    Participant

    cześć Michu! czytając miałem wrażenie że skopiowałeś fragment mojej historii sprzed lat;) Też wystartowałem w podobnym wieku tyle że bujałem się bez biologii przez prawie 15 lat.
    Fajnie że udało Ci się wstrzelić relatywnie szybko w program i że tak dobrze działa.
    Pozdrawiam!

    #41082
    Michu86
    Participant

    Jak na warunki w naszym kraju to rzeczywiscie relatywnie szybko hehe 2-3 lata od pierwszej wizyty u reuma. Natomiast spełniam już kryteria nowojorskie – III stopień w st.k-b w RTG. Program leku Cimzia od stycznia tego roku jest też dla tych co mają SpA i zmiany tylko uwidocznione w rezonansie.To jest dopiero fart zalapac się na takie leczenie w tym stadium.Ciekawe ilu takich szcześliwców istnieje..Pozdro

    #41084
    Michal
    Participant

    Co do kryteriów – nawet tu sporo zależy od interpretacji, dobrej woli lekarza i determinacji pacjenta.

    A odnośnie czasu – miałem na myśli okres przed rozpoznaniem. Ja przez wiele lat bujałem się między ortopedami, neurologami a i jacyś reumatolodzy po drodze i nie jak nie rozpoznali że to zet. Jak się potem okazało informacji mieli wystarczająco ale nie potrafili ich odczytać. Ja chyba też za mało w necie szperałem.

    A ten lek( Cimzia) to jak często się bierze?

    #41085
    Michu86
    Participant

    Co dwa tygodnie. W 0,2,4 tygodniu podwójną dawkę nasycającą (2×200 mg), pożniej 200 mg co dwa tygodnie, chyba że lekarz zadecyduje 400 mg raz na miesiąc. Nie wiem natomiast czy program przewiduje raz na miesiąc. W dziale leki jest temat o nazwie Cimzia tam będe pisał o ewentualnych skutkach ubocznych leku a niestety coś mam do napisania 😉

Viewing 5 posts - 1 through 5 (of 5 total)
  • You must be logged in to reply to this topic.