• Tak znam wytyczne PTR.
    Oczywiscie że należy się szczepić.
    Bardziej chodziło mi o to ile przed i po szczepieniu zrobić odstawkę biologii ( w moim przypadku Simponi/ golimumab).
    Już zdecydowanym. W kwietniu pomijam dawkę więc będę 6 tygodni od ostatniej, po czym odczekam tydzień po szczepieniu.
    Z tego co czytam raczej ważne aby organizm prze…[Czytaj więcej…]

  • O! dzięki za odzew;)
    Obecnie stanowisko oficjalne już znane więc wątpliwości które miałem co do szczepień rozwiane. Za 2 tygodnie mam termin pierwszej dawki Pfizera. Lekarz prowadzący sugeruje chwilowe powstrzymanie się od biologii żeby lepiej przyjęła się szczepionka. Od 5 lat przyjmuję Simpson (raz na miesiąc) i póki co, odpukać, choroba…[Czytaj więcej…]

  • Z braku odzewu wynika, że nikt się tematem nie interesuje..a może jednak? No dobra to ja w takim razie podzielę się swoim doświadczeniem z ostatnich dwóch miesięcy. Dodam, że cały czas przyjmuje leki biologiczne.
    W październiku zachorowałem. Bylem pewny, że to skąpoobjawowy COVID bo: nagła utrata smaku i węchu, nabrzmiałe zatoki ale drożne, temp…[Czytaj więcej…]

  • Myślę że czas najwyższy na założeniu tu wątku łączącego ZZSK i covid. Przesyłajcie swoje doświadczenia związane z przebiegiem choroby i wszelkie informacje przydatne dla nas chorych na ZZSK w tych epidemicznych czasach.
    W szczególności ważne i cenne informacje od osób które są w programie leczenia biologicznego.

  • Bardzo proszę o informacje od wszystkich którzy mają doświadczenia z wieloletnim uczestnictwem w programie leczenia biologicznego. W moim przypadku to już 5 lat. Wystartowałem z relatywnie łagodnymi objawami, które po rozpoczęciu leczenia ustąpiły całkowicie. Nie biorę w tym czasie żadnych innych leków ( w tym NLPZ) ale bardzo dbam o utrzymywanie…[Czytaj więcej…]

  • Cześć,
    Miałem leczenie kanałowe a także ekstrakcję i nie było problemu.
    Warto poinformować stomatologa o leczeniu.

    Co ciekawe miałem też operację polegającą na składaniu złamanej kości. Wypadek zdążył się tydzień po przyjęciu dawki leku więc musieli działać. Wszystko zagoiło się bez komplikacji (normalnie powinienem przerwać leczenie 5 miesię…[Czytaj więcej…]

  • Cześć. Radziłbym Ci przede wszystkim konsultację z reumatologiem. Jeżeli nie masz ‘pod ręką’ znajdź w necie najlepszego i umów się na wizytę. Choroby reumatyczna mają sporo indywidualnych odmian i nie zawsze parametry OB i CRP są podwyższone.
    Nie wiem jaka była u Ciebie kolejność ale to, że najpierw problemy są z kolanem a potem okazuje się że ich…[Czytaj więcej…]

  • Michal replied to the topic Czy to ZZSK ? in the forum Pierwsze kroki 1 rok, 11 miesięcy temu

    A konsultowałaś się z jakim fizjoterapeutą?
    Może masz gdzieś jakiś niewidoczny w obrazach ucisk w rejonie kręgosłupa? Taki ukryty bodziec może generować sporo zaskakujących dolegliwości. Tylko musi to być jakaś doświadczona osoba. Poszukaj w necie najlepszej dostępnej opcji i spróbuj się umówić.
    Jeżeli nic nie puchnie i wymienione przez Cieb…[Czytaj więcej…]

  • Michal opublikował nowy komentarz aktywności 1 rok, 11 miesięcy temu

    Do Admina:
    Watek powinien chyba zostać przeniesiony do działy dot. dietetyki…

    Dietetyka


    • Michal opublikował nowy komentarz aktywności 1 rok, 11 miesięcy temu

      Gosia, jeżeli masz stwierdzoną nietolerancje na gluten lub celiakie to ok. Dodatkowo wspomagasz organizm dietą bezglutenową. Natomiast jeżeli robisz to wyłącznie jako potencjalne antidotum na ZZSK to jest to nieuzasadnione z naukowego punktu widzenia. Bardzie uzasadnione jest ograniczanie w diecie produktów prozapalnych. Głównym takim pro…

      [Czytaj więcej…]

    • Michal opublikował nowy komentarz aktywności 1 rok, 11 miesięcy temu

      Dieta u osób z ZZSK jest tak samo ważna jak u osób z innymi problemami zdrowotnymi czy u osób zdrowych.
      Warto na wszelki wypadek stosować dietę eliminującą czynniki prozapalne. Odstawiając pieczywo przede wszystkim odstawiasz węglowodany czyli glukozę. W drugiej kolejności widziałbym tu rolę glutenu w zmianie samopoczucia. Chyba że masz…

      [Czytaj więcej…]

      • Leków biologicznych nie stosowałam. Natomiast to nie jest tak, że odstawiłam pieczywo. Po prostu jem pieczywo bezglutenowe, makaron pszenny zastąpiłam makaronem ryżowym itp.
          • Gosia, jeżeli masz stwierdzoną nietolerancje na gluten lub celiakie to ok. Dodatkowo wspomagasz organizm dietą bezglutenową. Natomiast jeżeli robisz to wyłącznie jako potencjalne antidotum na ZZSK to jest to nieuzasadnione z naukowego punktu widzenia. Bardzie uzasadnione jest ograniczanie w diecie produktów prozapalnych. Głównym takim pro…

            [Czytaj więcej…]

      • No dobra, widzę że nie macie danych;)
        Ja coś niecoś zdobyłem wiec się dzielę. Może komuś się przyda:

        1.
        Średni czas remisji po odstawieniu inhibitorów TNF: około 16 tygodni
        https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26998860

        1B
        Polskie badania: średni czas remisji po odstawieniu inhibitorów TNF 14tyg
        [Czytaj więcej…]

      • Michal replied to the topic Simponi golimumab in the forum Program leczenia ZZSK 2 lata temu

        W związku z tym, że temat zobowiązuje- relacjonuję co nowego.
        Druga odstawka po 18 miesiącach i w zasadzie powtórka z rozrywki.
        Po 2 miesiącach odstawki zacząłem dostrzegać niepokojące napięcia mięśni, jakieś dziwne sygnały z kolan (tak jakby wiązadła pobolewały), dłuższa trasa autem jakby bardziej dla pleców uciążliwa… więc niezwlekając wróci…[Czytaj więcej…]

      • Pytanie do osób, które odstawiono od leku w wyniku tzw. remisji –
        Ile trwał u was okres od odstawienia do pierwszych objawów nawrotu choroby ?
        W szczególności ważne dla mnie informacje dot. golimumabu (Simponi) ale proszę też o info od tych co na Humierze czy Embrelu.
        A może ktoś mimo odstawienia trwale trzyma się w remisji rok i więcej? Są…[Czytaj więcej…]

      • Michal replied to the topic DHEA in the forum Dietetyka 2 lata temu

        Wyspecjalizowani dietetycy mówią o tym hormon młodości 😉
        Tej substancji wraz z wiekiem produkujemy coraz mniej a jest niezbędna do rozbudowy mięśni.
        Czyli np. jeżeli ktoś chce przypakować to przed 30tką może to robić bez sterydów, właśnie dzięki DHEA.
        Potem już zwiększenie masy mięśniowej bez wspomagania sterydami raczej mało możliwe.
        No a j…[Czytaj więcej…]

      • No właśnie to jest różne w różnych ośrodkach.
        W warszawskim IR wystarczyły standardowe badania (jak przy wizytach monitorujących – które tam obowiązywały co 3 miesiące). W Bydgoskim szpitalu robią przy powrocie badania rozszerzone + RTG itd. itp. Ale u nich z kolei monitorujące wizyty co 6 miesięcy…

        A wracając do Twojego przypadku powrot…[Czytaj więcej…]

      • No to podobnie ze mną teraz. A czy badania kazali zrobić Ci standardowe ( tez co na wizytach monitorujących) czy jakieś rozszerzone?

      • No to może wzywają Cie do szpitala , nazywają to ponowną kwalifikacją ale wszytko będziesz miał załatwione w jednym dniu. Rzut, nawrót – na to samo wychodzi. Ważne aby nie czekać aż choróbsko się rozbuja.
        Powodzenia i daj znać jak poszło.

      • Przepraszam za literówki.
        Chodziło mi o to, że standardowo jest jedna kwalifikacja tylko a potem powroty po przerwie do których potrzebne są jedynie bardziej rozszerzone badania do zrobienia. Nie słyszałem o zmianach przepisów w tym zakresie.
        Daj znać jak już będziesz po wszystkim.
        No i ciekaw jestem dlaczego tak długo czekałeś. Dopiero po 7…[Czytaj więcej…]

      • Załaduj więcej