ZZSK a RZS

Co nowego Fora Ogólne Pierwsze kroki ZZSK a RZS

This topic contains 4 odpowiedzi, has 2 głosy, and was last updated by  Michal 1 rok, 2 miesięcy temu.

Viewing 5 posts - 1 through 5 (of 5 total)
  • Autor
    Wpisy
  • #41289

    Natalia
    Participant

    Witam serdecznie może tutaj dostanę odpowiedzi na pytania które mnie trapią i podpowie ktoś mądry co dalej ale zacznę odpoczątku.
    Mąż ma 38 lat od 8 lat leczy się na ZZSK tramal,ketonal,diclaber leki które bierze ale mój małżonek przyjmował je wtedy tylko gdy go bolało.
    Miesiąc temu pojechał do pracy w Niemczech wytrzymał dokładnie półtora tygodnia stopy mu strasznie spuchły i kolano poszedł do inteligentnej niemieckiej pani doktor która stwierdziła że to grzybiczne (mąż już podejrzewał że to od ZZSK) ale zdecydował się na powrót w trybie natychmiastowym do polski.
    Trafił do reumatologa po przyjeździe 26 kwietnia który zlecił szereg badań a to jego pierwsze wyniki:
    OB- 106 mm,RBC 4,92 HCT 42,4 MCV 86,0RDW 11,6 HGB 14,0 MCH 28,6 MCHC 33,1 PLT 442 PCT 0,39 MPV 8,8 PDW 15,5 WBC 9,8 ALT 175,0 AspAT 103,0 CRP 292,5 Czynnik reumatoidalny RF 15,3 i na tych wynikach pierwsze rozpoznanie 1 maja z jakim trafił mąż na izbę przyjęć to C22 (nie wspomnę że gdy mąż odnalazł kod choroby załamał się od razu ja myślałam że również dostane zawału).
    Po zrobieniu usg wątroby lekarze stwierdzili że oni nowotworu nie widzą owszem lekarz był bardzo bezpośredni i powiedział zacytuję ” ma pan przesrane” pierwszy raz się spotkałam z takim określeniem ze strony lekarza w usg wyszło cechy stłuszczenia wątroby, bez nadciśnienia wrotnego.
    Końcowe rozpoznanie na wypisie RZS.
    Lekarz reumatolog dzwonił i pytał czy mąż został przyjęty na oddział gdy usłyszał że została odmówiona powiedział że to głupota.
    Mąż całymi dniami wymiotował nic mu nie przyjmowało z jedzenia moze również na tle nerwowym ale mieliśmy jeszcze raz zrobić OB i CRP.
    Kolejny wynik pokazał że OB z 103 spadł na 80 mm a CRP wzrosło do 368,3 więc bardzo wysokie i po rozmowie telefonicznej lekarz kazał natychmiast jechać na szpital załatwił przyjęcie na oddział zakaźny (osobiście dzwonił do lekarki) i od 4 maja przebywa na tym oddziale.
    Termin na odział reumatologii koniec maja bardzo długie kolejki u nas to tragedia.
    Lekarz zasugerował leczenie biologiczne trochę o tym czytałam ale mam mnóstwo pytań ponieważ wiem iż nie każdy może mieć zrefundowane i tutaj moje pytania jeśli sami byśmy zorganizowali pieniądze na takowe leczenie gdzie najlepiej się udać do jakiej kliniki prywatnej lub czy w normalnym szpitalu może mieć takie leczenie ?
    Jakie kryteria trzeba spełnić aby takie leczenie zacząć i czy są skutki uboczne ?
    Jestem zdecydowana pomóc mężowi żeby ratować jego zdrowie ale też potrzebuję wskazówek jak mu mogę pomóc mamy małe dzieci a zarówno one potrzebują tate w pełni sił jak i ja męża aby się mógł cieszyć jak najdłużej życiem ja wiem ze nie jest łatwe życie w bólu widzę jak są momenty kiedy go bardzo boli,czytałam że to leczenie biologiczne jest bardzo skuteczne mamy przyjaciół i rodzinę która jest nam w stanie pomóc na uzbieranie potrzebnej sumy na takowe leczenie i prywatnie byłoby pewnie najlepiej i najszybciej.
    Bardzo proszę o podpowiedzi co dalej i w jakim kierunku uderzyć ewentualnie o namiary na jakieś dobre kliniki odległość nie ma znaczenia zawiozę go nawet na drugi koniec polski jeśli trzeba będzie.
    Pozdrawiam serdecznie i z góry dziękuje.

    #41290

    Michal
    Participant

    Cześć Natalia.
    Jeżeli jednoznacznie stwierdzono RZS to faktyczne wymagane ustabilizowanie Męża w szpitalu i tam zdecydują o wdrożeniu leczenia biologicznego. Na Waszym miejscu poczekałbym na ten koniec maja. To nie jest jakoś bardzo daleka przyszłość. W między czasie dla uspokojenia poszedłbym prywatnie do jakiegoś polecanego w okolicy reumatologa żeby doraźnie dał wskazówki i może jakieś leki/działania stabilizujące na ten czas zaleci.
    Leczenie biologiczne prywatnie to dość zaporowa sprawa cenowo. Chyba nie ma sensu nerwowych ruchów robić. Odczekajcie te kilkanaście dni.
    Jeżeli Mąż spełni kryteria (nie wiem jakie są przy RZS ale jak stwierdzą stan ostry to pewnie dadzą) to leczenie biologiczne może sporo pomóc i zmienić samopoczucie na plus. Oczywiście nie wszyscy dobrze reagują ale jeżeli tolerancja będzie ok to skutki uboczne praktycznie do pominięcia.
    Powodzenia!

    #41291

    Natalia
    Participant

    Z tego co dzisiaj mąż zrozumiał na obchodzie że jutro wychodzi do domu z zakaźnego,codziennie ma 37,4 lub 37,8 na wieczór.
    Kolano i stopy zapuchnięte na tym zakaźnym to tak zauważyłam że na opak badaja i podają leki, TK nie zrobili a obiecywali jutro jak wyjdzie pojedziemy do reumatologa prywatnie i zobaczymy co nam powie lekarz jest dobry.
    Po wczorajszej rozmowie uświadomił mnie że prywatne leczenie 15 tysiecy miesięcznie kwota zawrotna ale jeśli miałoby pomóc jesteśmy w stanie uzbierać pieniądze myślę że na tej reumatologii bardziej pomogą i już wprowadzą odpowiednie leczenie żeby w końcu zaczęło działać.
    Dziękuje Michale za mądrą odpowiedz i podtrzymanie na duchu decydując się na związek zdawałam sobie sprawę że może być różnie,może dojść do takiego stanu że mąż usiądzie na wózku i lekarz to też mówił ale im bardziej się zaostrza choroba tym bardziej się boje nie o siebie czy dzieci a mamy dwie małe córki tylko o niego już psychicznie bardzo siadł bo przeżywa wszystko jak nie sądziłam iż można osiwieć szybko tak mąż strasznie poleciał a to młody facet 38 lat.
    Człowiek na początku w nerwach i w szoku to wszystko nerwowo i na już by chciał żeby wszystko było, ale masz racje na spokojnie zaczekamy co będzie dalej.

    #41299

    Natalia
    Participant

    RZS wykluczone ZZSK jest na bank po wykonaniu rtg są bardzo duże zmiany w biodrach i wysoki stan zapalny, mąż zaczął od wczoraj przyjmowac steryd dożylnie w przyszłym tygodniu ma wyjść do domu tak powiedziała lekarka prowadząca.
    Podpowiedzcie jaka rehabilitacja powinna być podjęta i jak to się u Was przekłada na koszty wiadomo nfz to nie ma co liczyć szybko czas oczekiwania u nas około 200 dni to jest porażka.

    #41300

    Michal
    Participant

    Jeżeli na wypisie będzie diagnoza jednoznaczna ( ZZSK) to wtedy należałoby się postarać o kilkudniowy pobyt kwalifikujący do leczenia biologicznego. Pogadajcie z reumatologiem niech pokieruje dalej w Waszym przypadku.Leczenie biologiczne jest refundowane w całości przez NFZ.

Viewing 5 posts - 1 through 5 (of 5 total)

You must be logged in to reply to this topic.