Simponi golimumab

Co nowego Fora Leczenie Program leczenia ZZSK Simponi golimumab

This topic contains 142 odpowiedzi, has 21 głosów, and was last updated by  Michal 4 dni, 13 godz. temu.

Viewing 15 posts - 121 through 135 (of 143 total)
  • Autor
    Wpisy
  • #41122

    Kamil
    Participant

    Ja również wróciłem do programu leczenia Simponi 🙂

    #41340

    Marcin Nowak
    Participant

    Hej hej!

    Strasznie dużo pracuję, tutaj piszę wyjątkowo rzadko 🙁

    Od kwietnia 2017 przyjmowałem Golimumab w postaci Simponi. Teraz trochę się rozpiszę.

    Miesiąc w miesiąc po każdym podaniu najgorsze były pierwsze 2-3 dni. To było tak, jakby choroba nasilała się w postaci kilku lat zmasowanych ataków razem. Bardziej ból w biodrach niż sztywność. Czasem musiałem sięgać po przeciwbólowe, jednak starałem się być twardy.

    Monitoring wyników miałem mniej więcej co 3 miesiące. CRP ładne (choć moje ZZSK jest jakieś nietypowe, bo nigdy nie miałem bardzo wysokiego CRP), OB w porządku.

    Ostatnią dawkę przyjąłem w zeszłym tygodniu, lek podawałem sobie podskórnie raz w miesiącu. Łącznie 18 iniekcji.

    Teraz – jak mam siebie monitorować? Jak znowu zacznie boleć i sztywnieć sięgać po NLPZ czy od razu lecieć do poradni? Ile sobie dać czasu?

    Jak to u Was przebiegało?

    #41341

    Michal
    Participant

    Cześć,
    Nie bardzo jest jasne o co pytasz. Przecież co miesiąc jesteś u reumatologa po lek? Do tego co 3 miesiące masz badaną krew tak? No i to jest ten monitoring właśnie.
    Jeżeli wskaźniki po leku masz ok i tylko 3 dni po podaniu czujesz się kiepsko a resztę OK…to może nie jest najgorzej 😉 ? Ewentualnie pogadaj z lekarzem o opcji zmiany leku. Może masz jakąś nietypową nietolerancje na ten golimumab. Powinni coś zaproponować.
    Podawanie NLPZ i tak jest wskazane przy ZZSK więc jak najbardziej. Tym bardziej w trakcie tego po iniekcyjnego kryzysu który u Cienie występuje. Generalnie o NLPZ dużo tu pisaliśmy na forum. Doczytaj.
    Powodzenia!

    #41342

    Michal
    Participant

    .

    • This reply was modified 8 miesięcy, 3 weeks temu by  Michal.
    #41344

    Marcin Nowak
    Participant

    Właśnie o to chodzi że już więcej nie dostanę. Już nie będzie wizyty za miesiąc w październiku. Nie zrozumiałeś mojego pytania.

    Pytam po jakim czasie ewentualnie mogę dostać następną turę/inny lek – jeśli nie będzie lepiej. Ile powinna wynieść przerwa bez biologii na samych NLPZ. Czy już w ogóle może NFZ nie przewiduje zmiany leku biol. jeśli jeden nie przynosi efektów? Czy ktoś miał taką sytuację?

    • This reply was modified 8 miesięcy, 3 weeks temu by  Marcin Nowak.
    #41346

    Michal
    Participant

    Jeżeli zgodnie z przepisami (chorymi nomen omen) wypadasz po 18 miesiącach to z godnie z tymi samymi przepisami muszą Cię przyjąć z powrotem do programu jeżeli poczujesz się gorzej po odstawce.
    Ja wróciłem po 2 miesiącach ale masz prawo zgłosić się choćby po 2 tygodniach (6 od ostatniego zastrzyku w Twoim przypadku). Nie ma znaczenia OB czy CRP. Wypełniasz BASDAI i jak jest gorzej – wracasz.
    Zmiana leku jest przewidywana w programie. Pytaj o to prowadzącego lekarza, do którego i tak musisz jeszcze iść żeby oficjalnie Cię “wyrzucili” z programu.
    Generalnie po odstawce lepiej nie czekać na totalne pogorszenie samopoczucia i zgłaszać się natychmiast jak zaczyna się czuć powrót choróbska. Moim zdaniem szkoda zdrowia na eksperymenty, zwłaszcza że trwałe remisje raczej się nie zdarzają.

    #41347

    Marcin Nowak
    Participant

    Mnie już oficjalnie wyrzucili z programu. Dostałem informację, że jak się pogorszy, mam iść do któregoś z lekarzy z oddziału przyjmującego w ramach poradni reumatologicznej. Wtedy on(a) uruchamia procedurę od nowa. Czyli pewnie znowu będę musiał się kłaść na kwalifikację do leczenia biologicznego do szpitala na oddział. To dopiero jest chore i to najbardziej mnie przeraża.

    • This reply was modified 8 miesięcy, 3 weeks temu by  Marcin Nowak.
    #41349

    Michal
    Participant

    No nie wiem. Uczestniczę w programie od kilku lat. Zdążyłem zaliczyć dwa różne ośrodki (przeniosłem się w trakcie z leczeniem z jednego ośrodka do innego) i za każdym razem procedura wygląda tak jak opisałem. Kwalifikacja jest po to żebyś miał jednoznaczną diagnozę. Ona się nie zmienia więc drugi raz nie kładą do szpitala w tym celu. ZZSK masz przecież dożywotnio;)
    Wypaść na stałe możesz chyba tylko w momencie gdy lek zupełnie nie działa. Ale wcześniej chyba muszą lek zmienić na inny.
    Dopytaj bu wygląda mi to na jakieś nieporozumienie.

    #41350

    Michal
    Participant

    Tu masz do pobrania plik z informacjami dot. procedur (piąty od góry>Opis programu leczenia biologicznego dla ZZSK (kod b-36)):

    Pliki

    #41352

    Jakżyć
    Participant

    Witajcie,
    Ja program rozpocząłem w lipcu ubiegłego roku, pozostały mi jeszcze 3 iniekcje do końca i trzeba będzie oczekiwać nawrotu…oby jak najpóźniej. Jest to moja pierwsza tura, która zadziałała bardzo rewelacyjnie.
    Jak pisał Marcin Nowak, ja nie miałem żadnych dni bolesnych po podaniu leku, praktycznie nie czułem różnicy na gorsze. Po podaniu pierwszej dawki praktycznie po 6 godzinach wszystkie bóle odeszły a następnego dnia wróciłem do biegania, gry w piłkę i treningów na siłowni. Lek podziałał w 100 procentach i prócz co 3 miesięcznych wyjazdów po lek do szpitala o chorobie nawet nie myślałem. Moje OB wcześniej było 2-3 krotnie większe od normy a CRP przy normie 5 wahało się pomiędzy 40-128 w najgorszych momentach. Leczenie farmakologiczne nie przynosiło żadnych zmian a stan tylko się pogarszał także jeżeli chodzi o lek Simponi żadnych zastrzeżeń czy uwag. Nie zmieniałem diety podczas żyłem tak jak poprzednio…w tym czasie rozegrałem sezon w klubie piłkarskim przebiegłem 2 półmaratony i wziąłem udział w wyścigu kolarskim na 120 km. Być może ruch i aktywność fizyczna, która mi towarzyszyła pomogła aby lek lepiej się wdrożył. Jeżeli ktoś będzie miał pytania albo sam podzieliłby się swoim stanem po odstawieniu ;] to bedę wdzięczny i chętnie się czegoś nowego dowiem.
    Tomek (32l.)
    Pozdrawiam ;]

    #41417

    Michal
    Participant

    Odświeżam wątek po przerwie.
    Minął kolejny cykl i jestem w trakcie kolejnej, drugiej odstawki od leku ( powód: tzw. remisja- piszę tzw. bo wiadomo, że trudno prawidłowe działanie leku nazwać remisją)
    Poprzednim razem nie czekałem na rozbujanie się choroby i przy pierwszych niepokojących objawach wróciłem do programu.
    Teraz mam zamiar zrobić podobnie choć przyznam, że wkurza mnie sam fakt że drażnię się z chorobą w ten sposób. No bo jak to inaczej nazwać?
    Ciekaw jestem jak długo inne osoby przyjmujące simponi wytrzymały bez leku ( po odstawce). Jakie były pierwsze objawy powrotu choroby? A może są rekordziści trwający w tzw. remisji rok, dwa…dłużej?
    Tomek jak to u Ciebie wyglądało? ( pytanie do Tomka o nicku “Jakżyć” ;).

    Pozdrawiam!

    • This reply was modified 2 miesięcy temu by  Michal.
    #41421

    Marcin Nowak
    Participant

    Cześć,

    Po 7 miesiącach i okropnych bólach w odcinku krzyżowym dostałem skierowanie do szpitala na kolejną, tzn drugą kwalifikację do biologii. Powiedziano mi, że każda kwalifikacja to pobyt stacjonarny w szpitalu – min. 5 dni. Trochę nie mam czasu, no ale trzeba będzie się położyć.

    #41425

    Michal
    Participant

    ale to chyba w jakiejś innej procedurze.
    Możesz opisać jak to z Tobą było? Byłeś w programie i z niego wypadłeś? Nieskuteczność leczenia stwierdzili?
    Przyjmowałeś Simponi? Jak długo?

    Normalnie kwalifikacja ( w tym ok. 5 dni w szpitalu) jest jedno przelecieć.
    Potem wraca się automatycznie po pogorszeniu objawów.

    #41427

    Michal
    Participant

    Przepraszam za literówki.
    Chodziło mi o to, że standardowo jest jedna kwalifikacja tylko a potem powroty po przerwie do których potrzebne są jedynie bardziej rozszerzone badania do zrobienia. Nie słyszałem o zmianach przepisów w tym zakresie.
    Daj znać jak już będziesz po wszystkim.
    No i ciekaw jestem dlaczego tak długo czekałeś. Dopiero po 7 mies. zacząłeś odczuwać problem???

    #41429

    Marcin Nowak
    Participant

    Powiedzieli mi, że będą mnie po raz drugi kwalifikować. Dostałem skierowanie do szpitala. Też tego nie rozumiem.

    Ale teraz jak czytam – to jestem chyba takim powrotem po przerwie.

    Ponad pół roku było super. Odstawiłem nawet wszystkie NLPZ. Ostatnie dwa tygodnie to rzut. Nie wiem czy całkowity nawrót, tylko właśnie rzut choroby.

Viewing 15 posts - 121 through 135 (of 143 total)

You must be logged in to reply to this topic.