Simponi golimumab

Co nowego Fora Leczenie Program leczenia ZZSK Simponi golimumab

This topic contains 140 odpowiedzi, has 20 głosów, and was last updated by  Kamil 1 week, 5 dni temu.

Viewing 15 posts - 16 through 30 (of 141 total)
  • Autor
    Wpisy
  • #36060

    lawyer1990
    Participant

    Oczywiście, że dieta ma wpływ na nasze zdrowie, samopoczucie. Dotyczy to jednak ogólnie organizmu, a nie konkretnie ZZSK. Nie ma żadnych dowodów na wpływ diety na ZZSK. Ludzie piszą tutaj różne fantastyczne rzeczy. Czasami czytając to forum mam wrażenie, że niektórzy zmyślają, próbując wprowadzić innych w błąd.

    Najważniejszy jest ruch, odpowiednie leki i rehabilitacja.

    Tyle w temacie

    #36061

    orochao
    Participant

    1. Dieta jest ważna – święto prawda

    2. Nie ma co się bardzo przejmować – tys prawda

    3. Wyklucz gluten (czy co tam akurat ma czarny piar), a wyzdrowiejesz – gówno prawda.

    #36064

    KrzyK
    Keymaster

    coolizabela:

    A może mi ktoś doradzić jak wypełniać Basdai, żeby zbyt szybko leczenia nie zabrali?

    “Ktoś” mówi że wysoko 8 w zwyż … 

    … tak dla poćwiczenia:

    http://www.basdai.com/BASDAI.php

     

    The author has edited this post (w 12.03.2015)
    #36063

    Michal
    Participant
    lawyer1990:

    Oczywiście, że dieta ma wpływ na nasze zdrowie, samopoczucie. Dotyczy to jednak ogólnie organizmu, a nie konkretnie ZZSK. Nie ma żadnych dowodów na wpływ diety na ZZSK. Ludzie piszą tutaj różne fantastyczne rzeczy. Czasami czytając to forum mam wrażenie, że niektórzy zmyślają, próbując wprowadzić innych w błąd.

    Najważniejszy jest ruch, odpowiednie leki i rehabilitacja.

    Tyle w temacie

     

    „ogólnie organizm” zztowca to organizm, którego integralną częścią są dolegliwości związane z zzsk. W związku z tym wszelkie działanie prozdrowotne w tym zdrowa dieta jest wskazane jeżeli nie obowiązkowe. Zdarza się, że aktywizatorem zzsk jest nietolerancja glutenu czy laktozy…w tych przypadkach warto sprawdzić czy odstawienie tych rzeczy nie polepszy naszego samopoczucia. Ale oczywiście haseł że gluten czy laktoza to śmierć dla zzta jest bez sensu. Zwłaszcza że innym zztom gluten może być paradoksalnie bardzo potrzebny.

    W tym sensie uważam że teza, którą przedstawiłeś jest równie błędna jak teza oszołomów głoszących zbawienny wpływ takiej czy innej diety ( typu dieta nisko skrobiowa, bezglutenowa itp.)

    Aktywizacja zzsk ma swoje źródło w różnych momentach naszego życia i różne są bodźce. Różne są też przebiegi choroby. Różne reakcje na leki przyjmowane w celu jej zatrzymania. W ten cały kontekst wpisanie odpowiedniej indywidulanie dopasowanej diety jest bardzo prozdrowotne. Ważne po prostu.

    Pamiętaj,że medycy w temacie dolegliwości autoimmuno są ciągle bezradni. Leki- czy to NLPZ czy biologiczne to wynalazki , które nie leczą a  jedynie pomagają nam zztom funkcjonować. Poczytaj forum i zobacz jak bardzo rożnie ludzie reagują na ich aplikowanie. Na moje co najmniej tak samo różnie jak różne są  efekty stosowania takiej czy innej diety (oczywiście poza tymi totalnie odjechanymi ale rozumiem że poruszamy się w granicach rozsądku).

     

    #36065

    Michal
    Participant

    ten ” ćwiczebny formularz” jakiś dziwny.

    Przy śreDniej 4 i sztywności porannej np 1 h wyskakuje Active Disease

    The author has edited this post (w 13.03.2015)
    #36066

    coolizabela
    Participant

    Dzięki Michał,

    Jedni mówią, że Basdai musi się utrzymywać gdzieś ok. 8, inni, że wystarczy, żeby był powyżej 4… bardziej jednak ufam tym drugim, gdyż mają styczność z “członkami komisji lekarskich” orzekających, czy kontynuować leczenie, czy nie… ja dopiero po pierwszym Golimumabie (wczoraj), także nie wiem, co mnie czeka… ale tak czy siak przy drugim Basdaiu ma mi pomóc o ok. 50% a dalej będę “zasięgać opinii”…

     

    #36071

    feniks
    Participant

    Przekazuję to co mówi mój lekarz prowadzący.

    Prawdą jest, że lekarz prowadzący nie decyduje.

    Ale do programu biologicznego zostałem zakwalifikowany przez Instytut Reumatologii w W-wie.

    Czyli jest to kierowanie centralnie przez lekarzy z Instytutu.

    Czyli Krzysztof …jesteś u żłoba /sorka za określenie /

    Notabene z mojego ZIP pacjęta wynika , że Instytut za fakt zakwalifikowania pobrał sobie z NFZ 366,00 zł.

    Ciekawe kto będzie decydował w przypadku likwidacji IR ?

    The author has edited this post (w 16.03.2015)
    #36072

    coolizabela
    Participant

    Dzięki serdecznie, już odnalazłam ten program w plikach, druknęłam sobie, będę czytać

    #36073

    Michal
    Participant

    The author has deleted this post (w 16.03.2015)

    #36074

    monika.z
    Participant
    feniks:

    Ale do programu biologicznego zostałem zakwalifikowany przez Instytut Reumatologii w W-wie.

    Czyli jest to kierowanie centralnie przez lekarzy z Instytutu.

    Do programu kwalifikuje Zespół Koordynujący który ma swoją siedzibę/zbiera się w Instytucie Reumatologii ale w ZK zasiadają specjaliści z całej Polski.

    Zerknij proszę w ostatni protokół ZK – na końcu min jest lista obecności, będziesz wiedział kto pobiera pieniądze za kwalifikacje pacjentów.

    http://www.nfz.gov.pl/new/art/4477/protokol_nr_72.pdf

    #36069

    feniks
    Participant

    Tak przez pierwsze dni będziesz czuła się osłabiona. Miałem takie same objawy. Trzeba uważać by w tym czasie nie złapać infekcji !!! , unikać kontaktu z osobami chorymi !!!.

    Z czasem Twój organizm się uodporni.

    Ja już kąpałem się w jeziorze /przypadek/ nic mi nie było nawet kataru nie miałem

    #36070

    KrzyK
    Keymaster

    feniks:

    Nie wiem czy jest sens okłamywać w basdai ?

    Przecież wyniki okresowe krwi powiedzą prawdę.

    Jeśli ob crp będą w normie morfologia prawidłowa, można wyjść na symulanta.

    To wyniki są wiążące w programie.

    Basdai to tylko administracja.

    …tyle tylko że udział w programie to praktycznie czysta administracja. Rozporządzenie (a nie lekarz) decyduje kto dostanie lek a kto nie.

    ale oczywiście  nikogo nie namawiam do kłamstwa… bo  to bardzo brzydko

    Poczytaj proszę uważnie jak jest  opisany program leczenia. Bo przy zzsk nie jest tam  nic uzależnione od crp czy ob

    The author has edited this post (w 16.03.2015)
    #36067

    feniks
    Participant

    Nie wiem czy jest sens okłamywać w basdai ?

    Przecież wyniki okresowe krwi powiedzą prawdę.

    Jeśli ob crp będą w normie morfologia prawidłowa, można wyjść na symulanta.

    To wyniki są wiążące w programie.

    Basdai to tylko administracja.

    #36068

    coolizabela
    Participant

    Hmmm no i tu nie do końca mogę się zgodzić co do wyników badań, gdyż – oprócz podwyższonego ob i crp – wszystkie inne zawsze miałam w normie a ostatnio to nawet te dwa bardzo nieznacznie przekraczają normy a moje samopoczucie baaaaaardzo przekracza normy wytrzymałości psycho-fizycznej…

    W czwartek pierwszy Golimumab dostałam i czekam na poprawę

    Dali mi całą książeczkę do poczytania na ten temat i dużo tam wspominają o nawracających infekcjach górnych dróg oddechowych i – nie wiem czy to kwestia psychiki – cały piątek i sobotę bolało mnie gardło a głowa to już masakrycznie a do tego uczucie jakby “słabych nóg”. Miałam wrażenie, że muszę wolno chodzić i być czujna bo w każdej chwili mogę się przewrócić… W niedzielę już wróciłam do normy…

    #36076

    feniks
    Participant
    monika.z:
     

    Do programu kwalifikuje Zespół Koordynujący który ma swoją siedzibę/zbiera się w Instytucie Reumatologii ale w ZK zasiadają specjaliści z całej Polski.

    Zerknij proszę w ostatni protokół ZK – na końcu min jest lista obecności, będziesz wiedział kto pobiera pieniądze za kwalifikacje pacjentów.

     

     

    Zespół ZK został powołany przez NFZ jest stały. W tym ponad połowa osób z W-wy, decyduje większość, w przypadku równowagi decyduje przewodnicząca /patrz.Regulamin ZK/

    Chciałbym poznać inny wykaz.

    Procentowy wykaz zakwalifikowanych z W-wy ?

    Tak się składa że znam dobrze IR .

    Skład powinien być zmiennny poza przewodniczącą. jeśli już  tak ma być.

    A co z lekarzem prowadzącym chorego?

    Poza tym ….. a szkoda słów i tak nic nie zmienie….

    W Polsce leczonych jest zaledwie 5% potrzebujących.

    NFZ, ZUS, do likwidacji.

    IR również do likwidacji w/g mnie, za mała skuteczność działania .

     

Viewing 15 posts - 16 through 30 (of 141 total)

You must be logged in to reply to this topic.