Prośba o pomoc – ZZSK, ReZS itp.

Co nowego Fora Ogólne Pierwsze kroki Prośba o pomoc – ZZSK, ReZS itp.

This topic contains 14 odpowiedzi, has 4 głosy, and was last updated by  Michal 1 miesiąc temu.

Viewing 15 posts - 1 through 15 (of 15 total)
  • Autor
    Wpisy
  • #40875

    Krzysztof
    Participant

    Witam!

    Chciałbym prosić doświadczonych forumowiczów o pomoc w interpretacji moich objawów.
    Mam 32 lata i nigdy nie miałem problemów z kręgosłupem. Jestem bardzo aktywny i wysportowany. Moja przygoda ze stawami zaczęła się od zapalenia cewki moczowej które to leczyłem za pomocą antybiotyków. Testy bakteryjne nie wykazały konkretnej bakterii. Po jakimś czasie zaczęły mi się bóle klujące w biodrze oraz bóle z boku biodra przy ucisku ( przyczepy) i stopniowo dochodziły inne objawy: ból w pośladkach, w krzyżu, kręgosłup piersiowy, pięta, palec, ścięgno Achillesa. W spoczynku, siedząc czy leżąc nie odczuwam żadnych objawów, nie odczuwam też jakiejś nadmiernej sztywności. Z początku wiązałem to z tym że zacząłem sporo ćwiczyć na siłowni i biegać czego wcześniej nie robiłem.
    Wszystko to na przestrzeni około 3-4 miesięcy. Teraz najbardziej dokucza mi ból karku utrudniający poruszanie głową. Dość szybko trafiłem do reumatologa.. OB 70, CRP 15, RTG stawów k-b w normie, HLA-B27 pozytywny. Obecnie przyjmuję Diclofenak 100 mg dziennie i pomaga mi to tak że mogę normalnie funkcjonować, chociaż praktycznie nie działa na ból w karku.
    Lekarka mówi że moje objawy są zupełnie “nieksiążkowe” Mam skierowanie na rezonans ale termin dopiero sierpniowy. Czy sądzicie że to może być ZZSK czy może bardziej reaktywne zapalenie stawów albo w ogóle coś innego? Co robić by sobie pomóc do czasu jakiejś diagnozy?

    Pozdrawiam wszystkich serdecznie

    #40876

    Michal
    Participant

    Cześć,
    W zzsk najczęściej objawy są “nieksiążkowe”. Coby to nie było jak najwięcej się ruszaj ale w możliwie niebolesny i nie przeciążeniowy sposób. Jak nie możesz się sam uporać z karkiem – idź do sensownego fizjoterapeuty po radę i zestaw ćwiczeń. Jak boli- najpierw relax potem rozciąganie. Jak zwiększasz zakresy ruchu to tylko w niebolesny sposób. Poszperaj w temacie : hasło P.I.R.( poizometryczna relaksacja). To na kark fajnie działa ale trzeba traktować indywidualnie bo każdy ma inaczej/ inne spięcia etc.
    NLPZty zniosą zasadniczy dyskomfort więc warto się nimi posiłkować. Choć są mniej kopiące bebechy lekarstwa od diclofenaku np meloxycam. Gdyby to okazało się zzsk to wyjściowo jesteś na dobrej pozycji. Późno Cię wzięło więc pewnie jakaś łagodna forma. Jeżeli nie masz zmian kostnych ewidentnych to idź dobrego diagnosty może znajdzie nieewidentne, które stosownie zinterpretuje i wrzuci Cię w program leczenia biologicznego. Przy zzsk to najlepsze rozwiązanie. Jak masz możliwość/środki- nie czekaj do sierpnia tylko zrób sobie szybciej te badania. Może starczy na starcie dobry celowany w stawy K-B RTG.Taniej.
    Zapalenie cewki mogło być niezwiązane zupełnie z dalszym rozwojem wypadków. Lub związane luźno i bez sensu teraz szukać związków.
    Powodzenia.

    #40877

    Krzysztof
    Participant

    Dziękuję za odpowiedź:)

    Zastanawiam się czy robić wcześniej rezonans, czy wynik pozytywny zmieni mi sposób leczenia ? Generalnie poza tym wkurzającym bolącym karkiem da się funkcjonować, podczas jazdy na rowerze nic mnie nie boli, to dla mnie kluczowe;) . Jednak mimo zażywania dklofenaku praktycznie cały czas podczas chodzenia odczuwam szpilki w tyłku i krzyżu;) I obolałe biodra uciskowo. Według Pani doktor nie mam póki co żadnych ograniczeń ruchowych ze strony kręgosłupa.

    Pozdrawiam

    #40878

    Krzysztof
    Participant

    Jeśli wyjdzie mi stan zapalny przy MR i diagnoza będzie ZZSK to chyba przy moich niezbyt nasilonych objawach na leczenie biologiczne szans nie mam.

    #40879

    Michal
    Participant

    Z tego co pisałeś wskaźniki stanu zapalnego dają jednoznaczną informację więc w tym zakresie MRI nic nowego nie wniesie. Dlatego uważam, że gdybyś chciał sam wcześniej działać to wystarczyłoby porządne RTG celowane w stawy krzyżowo-biodrowe (chyba że to które masz właśnie takie było)
    Na Twoim miejscu skupiłbym się na razie na rzetelnej diagnozie. Jak będziesz miał na papierze że to zzsk to biologia jest jedynym sensownym rozwiązaniem. Myślę, że w takim przypadku dostęp do leczenia biologicznego dużo zależy gdzie tą diagnozę uzyskasz.
    Ja przez kilkanaście lat funkcjonowałem bez biologii na granicy bólu z podwyższonymi wskaźnikami CRP i OB. Tez bardzo intensywnie uprawiałem sport przeciążeniowy. Momentem zwrotnym był problem ze stawem biodrowym. Nagle okazało się że w tym miejscu tlące się stany zapalne spowodowały degeneracje tkanki kostnej której we wstępnej fazie nie odczuwałem. Dopóty dzban wodę nosi dopóki się ucho nie urwie jak to mawiają starożytni Indianie. Właśnie dlatego na Twoim miejscu streszczałbym się z diagnozą u gdyby okazała się pozytywna to cisnął w kierunki leczenia biologicznego. Z tego co piszesz 2-3 miesiące nie powinny robić tu różnicy wielkiej więc może faktycznie poczekaj na to MRI.Moze coś tam więcej będzie widać ale pamiętaj że nie każdy medyk widzi tyle samo.

    • This reply was modified 1 rok, 8 miesięcy temu by  Michal.
    #40881

    Krzysztof
    Participant

    Teoretycznie stan zapalny może być w jakimś innym miejscu (mało prawdopodobne) więc myślę że lepiej mieć potwierdzenie z MRI. Zdjęcie było celowane, jednak bez jednoznacznego wyniku. Mój lekarz jest zastępcą oddziału reumatologii szpitala w Rzeszowie i tam też chodzę na wizyty więc sadze, że lepiej nie mógłbym trafić w moim rejonie. Poczekam na wypłatę i zrobię ten MRI w kwietniu, dostałem jeszcze skierowanie na USG brzucha bo miałem krwinki w moczu, pojęcia nie mam czy to powiązane jest. No i spróbuje się dopchać do lekarza.

    Dzięki za pomoc! pozdrawiam

    #40882

    Michal
    Participant

    Powodzenia!
    Dawaj znać co tam się okazało.

    #40937

    Krzysztof
    Participant

    Witan! Zrobiłem rezonans stawów krzyżowo – biodrowych i wynik zaskakujący. Zmian nie stwierdzono:
    – prawidłowy gładki zarys powierzchni stawowych,prawidłowy sygnał szpiku bez zmian obrzękowych i cech patologicznego wzmocnienia kontrastowego,
    brak patologicznego wzmocnienia kontrastowego w obszarze jamy stawu, prawidłowy sygnał i struktura tkanek miękkich
    Objęty badaniem odc. L2-S1 kręgosłupa lędźwiowego bez zmian.

    No to zagwozdka, z tego co wiem to taki wynik wyklucza ZZSK, skąd w takim razie tak wysokie OB i ból!

    • This reply was modified 1 rok, 7 miesięcy temu by  Krzysztof.
    #40939

    KrzyK
    Keymaster

    No to faktycznie jesteś nie typowy 😉
    Do przepracowania tematu z reumatologiem. Nie wgryzałem się się, przyznaje w szczegóły, ale pojawiło się niedawno to:
    http://www.reumatologia.ptr.net.pl/?stanowisko-polskiego-towarzystwa-reumatologicznego-dotyczace-programow-lekowych-w-chorobach-reumatycznych-z-dnia-18012017-r,231

    jak rozumiem dedykowane jest do chorych którzy nie mają charakterystycznych zmian radiologicznych, ale potrzebują już pomocy w postaci biologii.
    Może akurat podchodzisz pod ten program.
    Poczytaj na stronach NFZ/programy lekowe/nieoknologiczne opis. Może czytając kryteria włączenia coś cie natchnie. Na tak lub na nie 😀

    #40940

    Krzysztof
    Participant

    W poniedziałek mam wizytę to zobaczymy co mi powie lekarz. Z tego co widzę w tym programie to tyczy się to braku zmian w zdjęciach RTG, a ja zmian nie mam nawet w MRI więc chyba ciężko o diagnozę . Ból mam obecnie głownie w karku, odcinku piersiowym i w przyczepach mięśniowych w okolicach biodra. Akurat w lędźwiach obecnie spokój. Sztywności nie odczuwam. Dziwne to wszystko.

    #40978

    Marcin
    Participant

    Witaj Krzysztof, opisz proszę co u Ciebie bo mam dokładnie to samo. Tzn. nic mi nie wychodzi w RTG w MR (niewiele tzn. nie kwalifikuje mnie to do leczenia biologicznego), a bóle mam takiego w dolnym odcinku kręgosłupa, pośladki, biodro że czasami chodze po domu o lasce… Całkowicie mnie to wyłącza z życia. NLPZty nie działają już jak rok temu, a biorę maksymalne dawki i jestem w kropce. Mam za tydzień kolejny MR stawów krzyżowo biodrowych i mam nadzieję że po roku coś tam się pogorszyło bo ból się bardzo nasilił.

    • This reply was modified 1 rok, 6 miesięcy temu by  Marcin.
    #40980

    Krzysztof
    Participant

    Witaj Marcin, przykro mi że Ciebie też dotknęło jakieś dziadostwo. U mnie jakby nastąpiła pewna stabilizacja i tendencja do polepszania się. Zmniejszyłem sobie dawkę NLPZów (aclexa 100mg) do minimalnej i funkcjonuję prawie że normalnie…chociaż jakiś tam ból zawsze mi towarzyszy (plecy, biodro, pięta, kark).Pozytywne jest to, że nie odczuwam sztywności. Czekam, aż mi się pogorszy lub polepszy. Najgorsze chyba takie zawieszenie i niepewność.
    Wiem, że są jakieś programy leczenia biologicznego dla chorych którzy nie mają zmian radiologicznych w RTG i MR, a skoro Tobię NLPZy nie pomagają to musisz o to walczyć ! Może przeszukaj inne wątki albo popytaj doświadczonych użytkowników. I dręcz lekarza o biologię. Jakie masz wyniki OB i CRP?

    Trzymaj się.

    #40982

    Marcin
    Participant

    OB i CRP w normie

    #41353

    Krzysztof
    Participant

    Witam, po kilku miesiącach poprawy teraz kilka miesięcy zaostrzenia. i mojej przygody ciąg dalszy.;)
    No więc kolejny rezonans pokazał aktywne stany zapalne w kości biodrowej i krzyżowej (obrzęk szpiku) co przy pozytywnym HLA i ciągłym bólu daje mi prawie pewną diagnozę. Do tego doszedł mi bardzo nieprzyjemny ból w przyczepach żeber do mostka i jakieś nieustanne pobolewania w pośladkach, biodrach, i w odcinku piersiom kręgosłupa. Stale zażywam NLPZ które daje pewną ulgę.
    Mam pytanie do doświadczonych użytkowników. Jak “zaatakować” reumatologa o leki biologiczne ? Jakieś wskazówki jak uzyskać do nich dostęp ? Chodzę do przychodni przyszpitalnej która prowadzi programy leczenia biologicznego. Może ktoś jest z Rzeszowa?

    Pozdrawiam

    #41354

    Michal
    Participant

    Krzysztof – jesteś na forum już od dwóch lat więc Twoje pytanie jest nieco zaskakujące.
    Temat był już wałkowany i informacje odnośnie dostępu do leczenia biologicznego znajdują się w co najmniej kilku wątkach.
    Proponuję wyjść z działu “pierwsze kroki” i zajrzeć np. do zakładki dot. leczenia biologicznego.
    Poza tym na pewno nie musisz nikogo atakować- wystarczy że się zwyczajnie lekarza prowadzącego/reumatologa zapytasz;)
    Powodzenia!

Viewing 15 posts - 1 through 15 (of 15 total)

You must be logged in to reply to this topic.