Dobry wieczór

Co nowego Fora Ogólne Pierwsze kroki Dobry wieczór

This topic contains 7 odpowiedzi, has 2 głosy, and was last updated by  jowo80 1 miesiąc temu.

Viewing 8 posts - 1 through 8 (of 8 total)
  • Autor
    Wpisy
  • #41330

    jowo80
    Participant

    Parafrazując- dobrze się choruje w dobrym towarzystwie 😉
    Nie chcę opowiadać o sobie i swoich problemach- swoich macie i tak już za dużo. Chciałam podziękować za olbrzymią kopalnię wiedzy jaką jest to forum- już od miesiąca się czaję i czytam anonimowo;)
    Wasze historie podnoszą na duchu, absolutnie! I za to wielkie dzięki raz jeszcze!
    Sztywno dygam do wszystkich;)
    A.

    #41331

    jowo80
    Participant

    Witam ponownie.
    No teraz to już muszę się z Wami skonsultować.
    Po krótce: hlab27 (+), ogniska zapalne w stawie kb, szerokie spectrum typowych objawów ZZSK. W zeszłym rokupierwszy raz potężny atak bólu (i jeszcze dodatkowo zapalenie achillesa, tak poprostu, znikąd). Diagnoza zeszłoroczna (nawiasem mówic u znanego ‘tfu’ fizjoterapeuty z Krk) – “dyskopatia” (fakt, niewielka od zawsze jest, bolało co jakiś czas przez tydzień/dwa), “niska wytrzymałość na ból i skłonność do hipochondrii” 🙂 Po 2 miesiacach przestałam do niego chodzić, po 4 miesiącach dolegliwości zniknęły.
    W tym roku kolejny ‘epizod’ – od początku maja kilkudniowe bóle krzyża, szłam do fizjoterapeuty (tym razem trafiłam na prawdziwego anioła), było dużo lepiej i po kilku dniach znów to samo. Na przełomie maja i czerwca potężny atak bólu (cały czas krzyż) + gorączka. Myślałam, że grypa, ale gorączka przeszła, a ból już nie.
    Przez pierwszy miesiąc bolało tak, że chciałam umrzeć i właściwie codziennie żałowałam, że jeszcze nie umarłam. Potem chcarakter bólu sie trochę zmienił – w nocy spałam do 3, zupełnie sztywniałam, w drugiej połowie dnia czuję się lepiej – jeżeli mam możliwość sie poruszać.
    Po różnych zakrętach reumatolog zdiagnozował “nieróżnicowalne SpA” z zastrzeżeniem, że jego zdaniem zmieni się diagnoza w przciągu roku na ZZSK.
    Od ponad 2 tygodni biorę aclexe – musze przyznać, że po tygodniu z krzyzem jest lepiej i jak troche pocwicze to juz mniej mi brakuje do podlogi. Najgorzej jest w pracy – jak siedzę, to po ok 20 minutach ból jest coraz większy, zmieniam wtedy pozycje i przez kolejne 20 minut klęczę – a potem to już musze wstać bo boli wszystko.
    No właśnie – i tu moje dwa pytania do Was, bo widzę że sporo fachowców tu jest:
    – od ponad miesiąca coraz bardziej bolą mnie biodra (zwłaszcza jedno). Ból jest potężny i rozrywający, nasila się przy siedzeniu. Jestem pewna, że to nie jest pochodna stawów krzyżowo-biodrowych – jestem w stanie w miare precyzyjnie wyizolować ból od stawu KB, który hm…daje w dupę dosadnie rzecz ujmując. Biodra bolą mnie zupełnie inaczej. Do tego doszedł ból kolan i ud – ale to dopiero pod koniec dnia pracy, jak siedzę ponad 5 godzin. Czy aclexa (NLPZ) jest wystarczająca również do wyciszenia tych stawów?
    – dziś odebrałam wynik posiewu – ureaplasma (+). Ginekolog powiedziała, że mam iść do reumatologa, bo reumatolodzy leczą to inaczej niż ginekolodzy 🙂 nie mam żadnych objawów ze strony układu moczowego tak tylko dodam. tu moje pytanie: czy może byc tak, ze jak wyleczę bakterię to ozdrowieję?
    Z góry dziękuję za odpowiedzi i pozdrawiam serdecznie, A.

    #41332

    Michal
    Participant

    Cześć,
    Chyba powinnaś odwiedzić porządnego reumatologa który:
    1. da Ci skierowanie na odpowiednie rozpoznanie obrazem ( RTG/MRI) tego co istotne do diagnozy lub od razu zaproponuje diagnozowanie w kierunku ZZSK w szpitalu (co byłoby najlepsza, najszybszą i najtańszą opcją do uzyskania konkretnej diagnozy na papierze);
    2. rozwikła dylemat dot. bakteryjnej genezy problemu
    3. da receptę na jakieś NLPZ które póki co złagodzą objawy abyś mogła w miarę normalnie funkcjonować

    To w odpowiedzi na Twoje 2 pytania i część pytań schowanych w reszcie posta;)

    Trzy dodatkowe dygresje:

    Jeżeli to ZZSK to leczenie biologiczne (doczytaj na forum) wcześnie wdrożone może naprawdę zmienić jakość życia. Tego bym się trzymał gdyby diagnoza wskazała na ZZSK właśnie. Ale do tego potrzebne rozpoznanie na papierze i wspomniany pobyt kwalifikujący w szpitalu (kilka dni) – też znajdziesz na forum na ten temat info.

    Jeżeli masz stany zapalne natury autoagresywnej (nie przeciążeniowe/ nie od urazowe – chyba że wtórnie) to dolegliwości czasami potrafią nieźle zmylić nawet najlepszego fizjoterapeutę. Zwłaszcza gdy problem dotyczy okolic miednicy/stawów biodrowych czy K-B. Nie bądź wcale taka pewna odnośnie źródła bólu (to odnośnie twierdzenia o wyizolowanym bólu biodra). W takich przypadkach mamy do czynienia z szeregiem sprzężeń zwrotnych związanych ze stanami zapalnymi stawów, przyczepów mięśni, ścięgien itd…W takich przypadkach fizjoterapeuci w zasadzie ograniczają (powinni) się do uwalniania wtórnych napięć mięśniowych.
    Pomijam już fakt, że większość fizjoterapeutów (niestety także ortopedów) jest bardzo do tyłu jeżeli chodzi o sprawy reumatyczne. To powszechna bolączka. Mistrzowie fizjoterapii zafiksowani są na balans mięśniowo-szkieletowy, kwestie powięzione i w ogóle nie biorą pod uwagę innych wydawałoby się “irracjonalnych” (no bo w końcu jak inaczej nazwać autoagresję?) źródeł bólu. To ciągle powszechny problem niestety.

    Warto w miarę możliwości nie zwlekać z diagnozą i wdrożeniem leczenia biologicznego (jeżeli to zzsk oczywiście) aby zatrzymać proces degeneracji stawów na wczesnym etapie. Wtedy naprawdę można wrócić do 100% sprawności.

    Pozdrawiam i powodzenia!
    Daj znać jak już będziesz coś wiedziała więcej ( najlepiej w stosownej zakładce na forum;)

    • This reply was modified 2 miesięcy, 1 week temu by  Michal.
    #41334

    jowo80
    Participant

    Michał,
    Dzięki za odpowiedź i teraz jeszcze krótkie sprostowanie ode mnie.
    Nie opisywałam wcześniej więcej, bo mam wrażenie, ze od kilku miesięcy nic innego nie robię tylko komuś opisuje swoje problemy i już sama siebie nie mogę znieść z tym marudzeniem 😉
    W tym roku miałam RTG stawów krzyżowo biodrowych i MRI tychże – RTG w opisie bez zmian; zaufany ortopeda u którego również konsultowałam swoje dolegliwości stwierdził, że jego zdaniem jednak szpary nie są symetryczne na tym zdjęciu. MRI wykazało drobne ogniska zapalne stawie KB. Innych zdjęć w tym roku nie robiłam – w zeszłym roku miałam MRI kręgosłupa lędźwiowego i opisano mi “jedynie” ta dyskopatię. Nie widze jednak opcji, zeby dyskopatia bolała tak długo i nietypowo (nawet w najgorszym pierwszym okresie czułam, że spacer choćby 2km jest czymś co mnie przy życiu trzyma, a spanie do 3 rano to był niezły standard – chociaż nie mając pojęcia wtedy, że istnieje coś takiego jak ZZSK, sama siebie przekonałam, ze to jednak dyskopatia + jakiś rodzaj histerii i depresja w jednym).
    Co do fizjoterapeuty – w tym roku chodze do naprawde cudownego specjalisty i tak naprawde to on mnie prawie na siłę zawlókł do reumatologa, bo ja już nie miałam ochoty na żadnego specjaliste, przekonana o psychicznej niedyspozycji bardziej niż fizycznej 🙂
    I on pracuje bardzo mocno nad tymi moimi napięciami w biodrach. Natomiast moje stwierdzenie o wyizolowanym bólu – jak najbardziej zgadzam się, ze to może być wtórne w stosunku do bólu pleców. Chodziło mi o to, ze ból szeroko pojętych pleców i do tego pośladków, pachwin to jedna sprawa, a ból bioder pojawia się zupełnie niezależnie od tego pierwszego i czuję go jako kompletnie inne ognisko. Ale masz rację – może się mylę, bo moje ciało zdaje się coraz bardziej obce ostatnio i sama juz nie ufam temu co czuję.
    Pytanie było takie- biorę NLPZ, przepisany przez reumatologa (aclexa) już trzeci tydzień. Musze przyznać, ze od kilku dni widze naprawdę sporą poprawę, ale właśnie głównie w zakresie “pleców” – nie widzę praktycznie żadnej różnicy w biodrach czy też barkach (które bolą nad ranem) i żebrach (no mówiłam, ze marudzę – brrrr). Czy NLPZ powinien również zadziałac na te miejsca, czy jest to celowany lek w źródło zapalenia (KB)?
    Kolejną wizytę u reumatologa mam zaplanowaną na 8.10 – po 8 tygodniach brania NLPZ. Wtedy tez zapewne dowiem się co z tą bakterią. Wspominał, że kolejne MRI za pół roku…
    Co do leczenia biologicznego – odrobiłam lekcję, przeczytałam sporo na forum (nawet popełniłam swój pierwszy wpis o tym, ze forum jest super!) i mam jednak przekonanie, że nawet jeżeli to ZZSK, to jestem jeszcze nie dość chora i trzeba swoje odczekać, zeby jakieś zmiany bardziej trwałe się pojawiły… Chyba nawet nie śmiałabym w swojej sytuacji (póki co “jedynym” problemem jest ciągły ból zdecydowanie ograniczający chęć dalszego życia) sugerować takiego rozwiązania, widząc problemy ludzi w poczeklaniach gabinetów czy nawet czytając to forum i Wasze wypowiedzi po kilku (nastu/dziesięciu) latach zmagań z chorobą…
    Będę dawać znać na bieżąco jak moje postępy w diagnozie.
    dzięki, A.

    #41335

    Michal
    Participant

    Czy NLPZ powinien również zadziałac na te miejsca, czy jest to celowany lek w źródło zapalenia (KB)?

    NLPZ to nie są leki celowane i działają układowo. Przeciwzapalnie i p. bólowo.
    Niestety czasem nie dają rady. Nie mam doświadczenia z lekiem który wymieniłaś.
    Miałem doświadczenia z diclofenac-em ( w różnych nazwach handlowych) – 2 x 75 ly 1 x150 i kojarzę go jako dość silny. Niestety długofalowo ( kilka miesięcy + może być kopiący dla bebechów).
    No najczęściej stosowałem meloxicam (też w różnych nazwach handlowych) 1 x 15. Łagodniejszy ale skuteczny.
    Lepiej ustalaj te rzeczy z reumatologiem i tak

    nawet jeżeli to ZZSK, to jestem jeszcze nie dość chora i trzeba swoje odczekać, zeby jakieś zmiany bardziej trwałe się pojawiły….

    główny problem polega właśnie na tym że leczenie wdrażane jest za późno! We wczesnych etapach, przy relatywnie małych lub żadnych zmianach stawów wdrożenie biologii w zasadzie powoduje 100% sprawność i brak dolegliwości. Chyba jedyne przypadki trwałego zatrzymania choroby są u młodych pacjentów u którym szybko wdrożono biologię.
    Oczywiście w związku z tym, że leki te są ciągle jeszcze drogę to nasz NFZ oszczędza i każe najpierw doprowadzać się do ruiny a później łaskawie kwalifikuje do programu.

    Nie idź tą drogą;)
    Fajnie ze trafiłaś na dobrego fizjo!

    Pozdrawiam i powodzenia!

    #41336

    Michal
    Participant

    Czy NLPZ powinien również zadziałac na te miejsca, czy jest to celowany lek w źródło zapalenia (KB)?

    NLPZ to nie są leki celowane i działają układowo. Przeciwzapalnie i p. bólowo.
    Niestety czasem nie dają rady. Nie mam doświadczenia z lekiem który wymieniłaś.
    Miałem doświadczenia z diclofenac-em ( w różnych nazwach handlowych) – 2 x 75 ly 1 x150 i kojarzę go jako dość silny. Niestety długofalowo ( kilka miesięcy + może być kopiący dla bebechów).
    No najczęściej stosowałem meloxicam (też w różnych nazwach handlowych) 1 x 15. Łagodniejszy ale skuteczny.
    Lepiej ustalaj te rzeczy z reumatologiem i tak

    nawet jeżeli to ZZSK, to jestem jeszcze nie dość chora i trzeba swoje odczekać, zeby jakieś zmiany bardziej trwałe się pojawiły….

    główny problem polega właśnie na tym że leczenie wdrażane jest za późno! We wczesnych etapach, przy relatywnie małych lub żadnych zmianach stawów wdrożenie biologii w zasadzie powoduje 100% sprawność i brak dolegliwości. Chyba jedyne przypadki trwałego zatrzymania choroby są u młodych pacjentów u którym szybko wdrożono biologię.
    Oczywiście w związku z tym, że leki te są ciągle jeszcze drogie to nasz NFZ oszczędza i każe najpierw doprowadzać się do ruiny a później łaskawie kwalifikuje do programu.

    Nie idź tą drogą;)
    Fajnie ze trafiłaś na dobrego fizjo!

    Pozdrawiam i powodzenia!

    • This reply was modified 2 miesięcy, 1 week temu by  Michal.
    #41338

    jowo80
    Participant

    Dzięki wielkie!
    Będę na bieżąco informować o postępach.
    Pozdrawiam, A.

    #41356

    jowo80
    Participant

    Bakteria wytłuczona. Ból od 2-3 tygodni na stałym poziomie, pozwalającym żyć i ograniczonym do kilku godzin dziennie; w zasadzie tylko w dni powszednie, jak siedzę na tyłku przy komputerze. W sobotę pierwszy poważniejszy wypad rowerowy od maja… 🙂 nic się nie nasiliło! 🙂
    Diagnozy pewnej nadal niet (kolejne MRI w marcu), więc eksperyment czas zacząć:3-2-1 start, jutro odstawiam NLPZ i zobacze co się stanie. To jest eksperyment z hipotezą: nic się nie stanie, a moje dolegliwości to jednak skutek hipochondrii i histerii; diagnostykę trzeba będzie za jakiś czas zacząć od nowa, odrzucając przynajmniej ZZSK jako przyczynę. Oraz z hipotezą przeciwną: pogorszy mi się i posypię głowę popiołem, będę nadal zjadać tony NLPZ-tów, poczekam grzecznie kolejne kilka lat i dowiem się jaka jest pewna diagnoza. Hmmmm…. Zakładam jednak że to histeria.
    Pozdrawiam serdecznie!
    A.

Viewing 8 posts - 1 through 8 (of 8 total)

You must be logged in to reply to this topic.