• Michal replied to the topic Czy to ZZSK ? in the forum Pierwsze kroki 3 tygodnie temu

    A konsultowałaś się z jakim fizjoterapeutą?
    Może masz gdzieś jakiś niewidoczny w obrazach ucisk w rejonie kręgosłupa? Taki ukryty bodziec może generować sporo zaskakujących dolegliwości. Tylko musi to być jakaś doświadczona osoba. Poszukaj w necie najlepszej dostępnej opcji i spróbuj się umówić.
    Jeżeli nic nie puchnie i wymienione przez Cieb…[Czytaj więcej…]

  • Michal opublikował nowy komentarz aktywności 3 tygodnie temu

    Do Admina:
    Watek powinien chyba zostać przeniesiony do działy dot. dietetyki…

    Dietetyka


    • Michal opublikował nowy komentarz aktywności 3 tygodnie temu

      Gosia, jeżeli masz stwierdzoną nietolerancje na gluten lub celiakie to ok. Dodatkowo wspomagasz organizm dietą bezglutenową. Natomiast jeżeli robisz to wyłącznie jako potencjalne antidotum na ZZSK to jest to nieuzasadnione z naukowego punktu widzenia. Bardzie uzasadnione jest ograniczanie w diecie produktów prozapalnych. Głównym takim produktem…

      [Czytaj więcej…]

    • Michal opublikował nowy komentarz aktywności 3 tygodnie, 4 dni temu

      Dieta u osób z ZZSK jest tak samo ważna jak u osób z innymi problemami zdrowotnymi czy u osób zdrowych.
      Warto na wszelki wypadek stosować dietę eliminującą czynniki prozapalne. Odstawiając pieczywo przede wszystkim odstawiasz węglowodany czyli glukozę. W drugiej kolejności widziałbym tu rolę glutenu w zmianie samopoczucia. Chyba że masz faktyczni…

      [Czytaj więcej…]

      • Leków biologicznych nie stosowałam. Natomiast to nie jest tak, że odstawiłam pieczywo. Po prostu jem pieczywo bezglutenowe, makaron pszenny zastąpiłam makaronem ryżowym itp.
          • Gosia, jeżeli masz stwierdzoną nietolerancje na gluten lub celiakie to ok. Dodatkowo wspomagasz organizm dietą bezglutenową. Natomiast jeżeli robisz to wyłącznie jako potencjalne antidotum na ZZSK to jest to nieuzasadnione z naukowego punktu widzenia. Bardzie uzasadnione jest ograniczanie w diecie produktów prozapalnych. Głównym takim produktem…

            [Czytaj więcej…]

      • No dobra, widzę że nie macie danych;)
        Ja coś niecoś zdobyłem wiec się dzielę. Może komuś się przyda:

        1.
        Średni czas remisji po odstawieniu inhibitorów TNF: około 16 tygodni
        https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26998860

        1B
        Polskie badania: średni czas remisji po odstawieniu inhibitorów TNF 14tyg
        [Czytaj więcej…]

      • W związku z tym, że temat zobowiązuje- relacjonuję co nowego.
        Druga odstawka po 18 miesiącach i w zasadzie powtórka z rozrywki.
        Po 2 miesiącach odstawki zacząłem dostrzegać niepokojące napięcia mięśni, jakieś dziwne sygnały z kolan (tak jakby wiązadła pobolewały), dłuższa trasa autem jakby bardziej dla pleców uciążliwa… więc niezwlekając wróciłem do…[Czytaj więcej…]

      • Pytanie do osób, które odstawiono od leku w wyniku tzw. remisji –
        Ile trwał u was okres od odstawienia do pierwszych objawów nawrotu choroby ?
        W szczególności ważne dla mnie informacje dot. golimumabu (Simponi) ale proszę też o info od tych co na Humierze czy Embrelu.
        A może ktoś mimo odstawienia trwale trzyma się w remisji rok i więcej? Są tacy?

        Te…[Czytaj więcej…]

      • Michal replied to the topic DHEA in the forum Dietetyka 1 miesiąc, 3 tygodnie temu

        Wyspecjalizowani dietetycy mówią o tym hormon młodości 😉
        Tej substancji wraz z wiekiem produkujemy coraz mniej a jest niezbędna do rozbudowy mięśni.
        Czyli np. jeżeli ktoś chce przypakować to przed 30tką może to robić bez sterydów, właśnie dzięki DHEA.
        Potem już zwiększenie masy mięśniowej bez wspomagania sterydami raczej mało możliwe.
        No a jeżeli…[Czytaj więcej…]

      • No właśnie to jest różne w różnych ośrodkach.
        W warszawskim IR wystarczyły standardowe badania (jak przy wizytach monitorujących – które tam obowiązywały co 3 miesiące). W Bydgoskim szpitalu robią przy powrocie badania rozszerzone + RTG itd. itp. Ale u nich z kolei monitorujące wizyty co 6 miesięcy…

        A wracając do Twojego przypadku powrotu choroby…[Czytaj więcej…]

      • No to podobnie ze mną teraz. A czy badania kazali zrobić Ci standardowe ( tez co na wizytach monitorujących) czy jakieś rozszerzone?

      • No to może wzywają Cie do szpitala , nazywają to ponowną kwalifikacją ale wszytko będziesz miał załatwione w jednym dniu. Rzut, nawrót – na to samo wychodzi. Ważne aby nie czekać aż choróbsko się rozbuja.
        Powodzenia i daj znać jak poszło.

      • Przepraszam za literówki.
        Chodziło mi o to, że standardowo jest jedna kwalifikacja tylko a potem powroty po przerwie do których potrzebne są jedynie bardziej rozszerzone badania do zrobienia. Nie słyszałem o zmianach przepisów w tym zakresie.
        Daj znać jak już będziesz po wszystkim.
        No i ciekaw jestem dlaczego tak długo czekałeś. Dopiero po 7 mies. za…[Czytaj więcej…]

      • Odświeżam wątek po przerwie.
        Minął kolejny cykl i jestem w trakcie kolejnej, drugiej odstawki od leku ( powód: tzw. remisja- piszę tzw. bo wiadomo, że trudno prawidłowe działanie leku nazwać remisją)
        Poprzednim razem nie czekałem na rozbujanie się choroby i przy pierwszych niepokojących objawach wróciłem do programu.
        Teraz mam zamiar zrobić podobnie…[Czytaj więcej…]

      • Cześć Paulina, od czasu rozpoczęcia biologicznego (mija 4 rok) dużo rzadziej łapie wirusy i inne zakażenia bakteryjne. Nie przeziębiam się tak często jak wcześniej. Nie zawsze spada odporność. U mnie ona wzrosła.
        To częściowa odpowiedź na Twoje pytanie.

        Pozdrawiam

      • Michal started the topic DHEA in the forum Dietetyka 4 miesiące temu

        Czy spotkał się ktoś ze wskazaniem suplementowania DHEA?
        Co jakiś czas w necie spotykam informacje o zaniżonych poziomach tego hormonu u osób chorych na ZZSK.
        W zasadzie plusy z przyjmowania tego specyfiku, który de facto jest produkowany przez człowieka (wraz z wiekiem w coraz mniejszych ilościach) są dość czytelne. Zastanawiam się czy nie ma przec…[Czytaj więcej…]

      • Dzięki za info.
        Ostatnio byłem u bystrego urologa, który zasugerował przyczynę odkręgosłupową ( jest relacja lędźwiówka-krocze).
        Jestem dość rozruszany i zauważyłem, że problem pojawił się w czasie gdy wzrosły przeciążenia oraz intensywność ćwiczeń. W przyszłym tygodniu robię jeszcze ostatnie kontrolne moczu. Jeżeli w normie to albo to co piszesz albo…[Czytaj więcej…]

      • Szukam informacji dotyczących problemów z układem moczowym wśród zztowców.
        W szczególności chodzi o osoby, najlepiej płci męskiej, będące w programie leczenia biologicznego ale nie tylko.
        Od jakiegoś czasu obserwuję u siebie dolegliwości polegające na konieczności częstym oddawaniu moczu. Tak jak np. przy infekcjach bakteryjnych. Tyle, że wyniki p…[Czytaj więcej…]

      • Znalazłam informację, że hindusi w 2014 zrobili zamiennik Humiry.
        W 2014 hindusi wypuścili go pod nazwą Exemptia, w 2016 FDA zatwierdził amerykański zamiennik o nazwie Amjevita.
        Lek został także zatwierdzony przez FDA w 2017 pod nazwą CYLTEZO.
        Od 2018 zamienniki dopuszczono w EU.
        To dobre wieści. Wygląda na to ze leki biologiczne zaczną tanieć a co…[Czytaj więcej…]

      • Michal opublikował nowy komentarz aktywności 8 miesięcy temu

        Każdy choruje inaczej. Jedni są w stanie z ZZSK pracować na budowie a inni nie są w stanie usiedzieć przy kompie pół godziny.
        3 miesiące to trochę mało na jakieś decyzje…
        Radzę wspomagać leczenie ćwiczeniami i rehabilitacją. Sam lek to za mało żeby utrzymywać się w sprawności. Do tego dieta odpowiednio zrównoważona a jeżeli trzeba- dieta pomocna…[Czytaj więcej…]

      • Michal replied to the topic ZZSK in the forum Pierwsze kroki 8 miesięcy, 1 tydzień temu

        Cześć,
        reakcje na NLPZty są różne. W ZZSK rzadko kiedy po innych lekach niż biologiczne występuje zupełny komfort. Zależy od stanu wyjściowego pacjenta. Najczęściej po prostu wyciszają objawy i pozwalają +/- funkcjonować bez bólu ale zasadnicze sztywności nie ustępują. O ile dobrze pamiętam u mnie po odstawce movalisu ból wracał po 2-3 dniach.
        Przy…[Czytaj więcej…]

      • Załaduj więcej