• Michal started the topic DHEA in the forum Dietetyka 4 dni, 20 godzin temu

    Czy spotkał się ktoś ze wskazaniem suplementowania DHEA?
    Co jakiś czas w necie spotykam informacje o zaniżonych poziomach tego hormonu u osób chorych na ZZSK.
    W zasadzie plusy z przyjmowania tego specyfiku, który de facto jest produkowany przez człowieka (wraz z wiekiem w coraz mniejszych ilościach) są dość czytelne. Zastanawiam się czy nie ma przec…[Czytaj więcej…]

  • Dzięki za info.
    Ostatnio byłem u bystrego urologa, który zasugerował przyczynę odkręgosłupową ( jest relacja lędźwiówka-krocze).
    Jestem dość rozruszany i zauważyłem, że problem pojawił się w czasie gdy wzrosły przeciążenia oraz intensywność ćwiczeń. W przyszłym tygodniu robię jeszcze ostatnie kontrolne moczu. Jeżeli w normie to albo to co piszesz albo…[Czytaj więcej…]

  • Szukam informacji dotyczących problemów z układem moczowym wśród zztowców.
    W szczególności chodzi o osoby, najlepiej płci męskiej, będące w programie leczenia biologicznego ale nie tylko.
    Od jakiegoś czasu obserwuję u siebie dolegliwości polegające na konieczności częstym oddawaniu moczu. Tak jak np. przy infekcjach bakteryjnych. Tyle, że wyniki p…[Czytaj więcej…]

  • Znalazłam informację, że hindusi w 2014 zrobili zamiennik Humiry.
    W 2014 hindusi wypuścili go pod nazwą Exemptia, w 2016 FDA zatwierdził amerykański zamiennik o nazwie Amjevita.
    Lek został także zatwierdzony przez FDA w 2017 pod nazwą CYLTEZO.
    Od 2018 zamienniki dopuszczono w EU.
    To dobre wieści. Wygląda na to ze leki biologiczne zaczną tanieć a co…[Czytaj więcej…]

  • Michal opublikował nowy komentarz aktywności 4 miesiące, 1 tydzień temu

    Każdy choruje inaczej. Jedni są w stanie z ZZSK pracować na budowie a inni nie są w stanie usiedzieć przy kompie pół godziny.
    3 miesiące to trochę mało na jakieś decyzje…
    Radzę wspomagać leczenie ćwiczeniami i rehabilitacją. Sam lek to za mało żeby utrzymywać się w sprawności. Do tego dieta odpowiednio zrównoważona a jeżeli trzeba- dieta pomocna…[Czytaj więcej…]

  • Michal replied to the topic ZZSK in the forum Pierwsze kroki 4 miesiące, 2 tygodnie temu

    Cześć,
    reakcje na NLPZty są różne. W ZZSK rzadko kiedy po innych lekach niż biologiczne występuje zupełny komfort. Zależy od stanu wyjściowego pacjenta. Najczęściej po prostu wyciszają objawy i pozwalają +/- funkcjonować bez bólu ale zasadnicze sztywności nie ustępują. O ile dobrze pamiętam u mnie po odstawce movalisu ból wracał po 2-3 dniach.
    Przy…[Czytaj więcej…]

  • Parę lat temu, przed wdrożeniem biologii, też zastanawiałem się nad tego typu patentami ze względu na ograniczenia rotacji w szyjnych segmentach kręgosłupa.
    Po wdrożeniu leczenia biologicznego, kręcenie głowa podczas manewrów przestało być problemem. Ustawienie kierownicy w rowerze też wróciło do standardowego 😉
    Oczywiście jakieś ograniczenia nadal…[Czytaj więcej…]

  • A czy jesteś w programie leczenia biologicznego?
    To kluczowe.
    Jeżeli tak i mimo to “sztywniejesz” to zostają ćwiczenia. Tyle, że trzeba znać zakres zmian w kościach (aktualne RTG) żeby wiedzieć jakie zakresy ćwiczeń są bezpieczne. Zwłaszcza z szyją trzeba być czujnym żeby nie przegiąć. Najlepiej konsultować się w tej sprawie z dobrym fizjoterapeu…[Czytaj więcej…]

  • Krzysztof – jesteś na forum już od dwóch lat więc Twoje pytanie jest nieco zaskakujące.
    Temat był już wałkowany i informacje odnośnie dostępu do leczenia biologicznego znajdują się w co najmniej kilku wątkach.
    Proponuję wyjść z działu “pierwsze kroki” i zajrzeć np. do zakładki dot. leczenia biologicznego.
    Poza tym na pewno nie musisz nikogo atakować- w…[Czytaj więcej…]

  • Tu masz do pobrania plik z informacjami dot. procedur (piąty od góry>Opis programu leczenia biologicznego dla ZZSK (kod b-36)):

    Pliki

  • No nie wiem. Uczestniczę w programie od kilku lat. Zdążyłem zaliczyć dwa różne ośrodki (przeniosłem się w trakcie z leczeniem z jednego ośrodka do innego) i za każdym razem procedura wygląda tak jak opisałem. Kwalifikacja jest po to żebyś miał jednoznaczną diagnozę. Ona się nie zmienia więc drugi raz nie kładą do szpitala w tym celu. ZZSK masz przeci…[Czytaj więcej…]

  • Jeżeli zgodnie z przepisami (chorymi nomen omen) wypadasz po 18 miesiącach to z godnie z tymi samymi przepisami muszą Cię przyjąć z powrotem do programu jeżeli poczujesz się gorzej po odstawce.
    Ja wróciłem po 2 miesiącach ale masz prawo zgłosić się choćby po 2 tygodniach (6 od ostatniego zastrzyku w Twoim przypadku). Nie ma znaczenia OB czy CRP. Wypeł…[Czytaj więcej…]

  • NLPZ to nie są leki celowane i działają układowo. Przeciwzapalnie i p. bólowo.
    Niestety czasem nie dają rady. Nie mam doświadczenia z lekiem który wymieniłaś.
    Miałem doświadczenia z diclofenac-em ( w różnych nazwach handlowych) – 2 x 75 ly 1 x150 i kojarzę go jako dość silny. Niestety długofalowo ( kilka miesięcy + może być kopiący dla bebechów…[Czytaj więcej…]

  • Cześć,
    Chyba powinnaś odwiedzić porządnego reumatologa który:
    1. da Ci skierowanie na odpowiednie rozpoznanie obrazem ( RTG/MRI) tego co istotne do diagnozy lub od razu zaproponuje diagnozowanie w kierunku ZZSK w szpitalu (co byłoby najlepsza, najszybszą i najtańszą opcją do uzyskania konkretnej diagnozy na papierze);
    2. rozwikła dylemat dot. bakter…[Czytaj więcej…]

  • Michal replied to the topic witam 🙂 in the forum Pierwsze kroki 7 miesięcy, 1 tydzień temu

    Cześć Katarzyna! Diagnozy na forum nie uzyskasz. Najlepiej gdybyś ze wszystkimi wynikami udała się po prostu do dobrego reumatologa ( jak czytam w Twoim wpisie tej specjalizacji “nie zaliczyłaś”?)
    Wynik na HLA_b27 nie jest w tych sprawach wyrocznią . Chociaż w zestawieniu z opisanymi przez Ciebie dolegliwościami ( + wskaźniki krwi ok) raczej na…[Czytaj więcej…]

  • Michal replied to the topic Witam in the forum Pierwsze kroki 7 miesięcy, 3 tygodnie temu

    cześć,
    czy masz wypis ze szpitala z diagnozą : ZZSK?
    Jeżeli tak o staraj się o leczenie biologiczne. Zapytaj lekarza prowadzącego co, jak, gdzie.
    Na forum znajdziesz więcej info na ten temat także.
    Pozdrawiam!

  • Aktualizując doniesienia w sprawie –
    o ile w IR każą podpisywać deklarację świadomości konieczności stosowania antykoncepcji zarówno w przypadku pacjentów jak i pacjentek,
    tak w ośrodku bydgoskim (do którego ostatnio się przeniosłem z programem)wymagane jest to wyłącznie w przypadku kobiet.
    Pozdrawiam

  • Michal replied to the topic bilogiczne in the forum Program leczenia ZZSK 9 miesięcy temu

    ulotkę leku Cosentyx (czli de facto Sekukinumab) znajdziesz w necie.
    choćby tu:

    COSENTYX

    Odnośnie ubocznych – nie wiem o jakich konkretnie piszesz ale sprawdź czy to są potencjalne uboczne. Takich ma pełno każdy lek. Nawet aspiryna.Podejrzewam że jeżeli będziesz miała badania OK i przyjmą Cie do programu to nie ma się czeg…[Czytaj więcej…]

  • Michal replied to the topic bilogiczne in the forum Program leczenia ZZSK 9 miesięcy temu

    tego sekukinumabu / ten sekukinumab;)
    chyba handlowa nazwa to Cosentyx zdaje się?
    Justyna, każdy lek biologiczny ma ulotkę, w której tysiąc skutków ubocznych i co jeden to “lepszy”.
    Skoro dopuścili do obrotu to znaczy że działa i jest ok. Producenci zawsze się na wszelki wypadek okopują ostrzeżeniami żeby nie zbankrutować jeżeli jednej osobie na mili…[Czytaj więcej…]

  • Tak wysłałem pismo do nowego ośrodka z prośbą o przyjęcie argumentując dystansem i trudnościami/kosztami związanymi z dojazdem. Pismo wysłałem pocztą tradycyjną poleconą z potwierdzeniem odbioru.
    Pisałem tylko do jednego ośrodka wcześniej upewniając się że mają kontrakt na leki biologiczne z NFZ. Do czasu uzyskania zgody nowego ośrodka w starym pr…[Czytaj więcej…]

  • Załaduj więcej