Co nowego

Bakteria wytłuczona. Ból od 2-3 tygodni na stałym poziomie, pozwalającym żyć i ograniczonym do kilku godzin dziennie; w zasadzie tylko w dni powszednie, jak siedzę na tyłku przy komputerze. W sobotę pierwszy poważniejszy wypad rowerowy od maja… 🙂 nic się nie nasiliło! 🙂
Diagnozy pewnej nadal niet (kolejne MRI w marcu), więc eksperyment czas zacząć:…[Czytaj więcej…]

Nie wiem, czy to nie musztarda po obiedzie, ale ważne, żeby się w ogóle ruszyło. Dobra jest też gimnastyka daleko-blisko. Uwaga na prowadzenie auta po tropicamidzie.

Krzysztof – jesteś na forum już od dwóch lat więc Twoje pytanie jest nieco zaskakujące.
Temat był już wałkowany i informacje odnośnie dostępu do leczenia biologicznego znajdują się w co najmniej kilku wątkach.
Proponuję wyjść z działu “pierwsze kroki” i zajrzeć np. do zakładki dot. leczenia biologicznego.
Poza tym na pewno nie musisz nikogo atakować- w…[Czytaj więcej…]

Witam, po kilku miesiącach poprawy teraz kilka miesięcy zaostrzenia. i mojej przygody ciąg dalszy.;)
No więc kolejny rezonans pokazał aktywne stany zapalne w kości biodrowej i krzyżowej (obrzęk szpiku) co przy pozytywnym HLA i ciągłym bólu daje mi prawie pewną diagnozę. Do tego doszedł mi bardzo nieprzyjemny ból w przyczepach żeber do mostka i jakieś…[Czytaj więcej…]

Witajcie,
Ja program rozpocząłem w lipcu ubiegłego roku, pozostały mi jeszcze 3 iniekcje do końca i trzeba będzie oczekiwać nawrotu…oby jak najpóźniej. Jest to moja pierwsza tura, która zadziałała bardzo rewelacyjnie.
Jak pisał Marcin Nowak, ja nie miałem żadnych dni bolesnych po podaniu leku, praktycznie nie czułem różnicy na gorsze. Po podani…[Czytaj więcej…]

Tu masz do pobrania plik z informacjami dot. procedur (piąty od góry>Opis programu leczenia biologicznego dla ZZSK (kod b-36)):

Pliki

No nie wiem. Uczestniczę w programie od kilku lat. Zdążyłem zaliczyć dwa różne ośrodki (przeniosłem się w trakcie z leczeniem z jednego ośrodka do innego) i za każdym razem procedura wygląda tak jak opisałem. Kwalifikacja jest po to żebyś miał jednoznaczną diagnozę. Ona się nie zmienia więc drugi raz nie kładą do szpitala w tym celu. ZZSK masz przeci…[Czytaj więcej…]

Mnie już oficjalnie wyrzucili z programu. Dostałem informację, że jak się pogorszy, mam iść do któregoś z lekarzy z oddziału przyjmującego w ramach poradni reumatologicznej. Wtedy on(a) uruchamia procedurę od nowa. Czyli pewnie znowu będę musiał się kłaść na kwalifikację do leczenia biologicznego do szpitala na oddział. To dopiero jest chore i to najb…[Czytaj więcej…]

Jeżeli zgodnie z przepisami (chorymi nomen omen) wypadasz po 18 miesiącach to z godnie z tymi samymi przepisami muszą Cię przyjąć z powrotem do programu jeżeli poczujesz się gorzej po odstawce.
Ja wróciłem po 2 miesiącach ale masz prawo zgłosić się choćby po 2 tygodniach (6 od ostatniego zastrzyku w Twoim przypadku). Nie ma znaczenia OB czy CRP. Wypeł…[Czytaj więcej…]

Właśnie o to chodzi że już więcej nie dostanę. Już nie będzie wizyty za miesiąc w październiku. Nie zrozumiałeś mojego pytania.

Pytam po jakim czasie ewentualnie mogę dostać następną turę/inny lek – jeśli nie będzie lepiej. Ile powinna wynieść przerwa bez biologii na samych NLPZ. Czy już w ogóle może NFZ nie przewiduje zmiany leku biol. jeśli jeden…[Czytaj więcej…]

Hej hej!

Strasznie dużo pracuję, tutaj piszę wyjątkowo rzadko 🙁

Od kwietnia 2017 przyjmowałem Golimumab w postaci Simponi. Teraz trochę się rozpiszę.

Miesiąc w miesiąc po każdym podaniu najgorsze były pierwsze 2-3 dni. To było tak, jakby choroba nasilała się w postaci kilku lat zmasowanych ataków razem. Bardziej ból w biodrach niż sztywność. Czasem…[Czytaj więcej…]

Udało mi się zalogować.
Zaliczyłem 15 miesięcy reemisji na enbrelu, zszedłem do OB=6 CRP=0,5 i wszedłem w przerwę. Objawy wróciły po 3tygodniach, a OB wskoczyło do 40. Poszedłem do szpitala i już po 5tygodniach przerwy znów byłem na enbrelu. Teraz trochę żałuję, że tak się pośpieszyłem, ale nauczony doświadczeniem, myślałem, że sprawa się będzie ciąg…[Czytaj więcej…]

Dzięki wielkie!
Będę na bieżąco informować o postępach.
Pozdrawiam, A.

NLPZ to nie są leki celowane i działają układowo. Przeciwzapalnie i p. bólowo.
Niestety czasem nie dają rady. Nie mam doświadczenia z lekiem który wymieniłaś.
Miałem doświadczenia z diclofenac-em ( w różnych nazwach handlowych) – 2 x 75 ly 1 x150 i kojarzę go jako dość silny. Niestety długofalowo ( kilka miesięcy + może być kopiący dla bebechów…[Czytaj więcej…]

Michał,
Dzięki za odpowiedź i teraz jeszcze krótkie sprostowanie ode mnie.
Nie opisywałam wcześniej więcej, bo mam wrażenie, ze od kilku miesięcy nic innego nie robię tylko komuś opisuje swoje problemy i już sama siebie nie mogę znieść z tym marudzeniem 😉
W tym roku miałam RTG stawów krzyżowo biodrowych i MRI tychże – RTG w opisie bez zmian; zaufany…[Czytaj więcej…]

Cześć,
Chyba powinnaś odwiedzić porządnego reumatologa który:
1. da Ci skierowanie na odpowiednie rozpoznanie obrazem ( RTG/MRI) tego co istotne do diagnozy lub od razu zaproponuje diagnozowanie w kierunku ZZSK w szpitalu (co byłoby najlepsza, najszybszą i najtańszą opcją do uzyskania konkretnej diagnozy na papierze);
2. rozwikła dylemat dot. bakter…[Czytaj więcej…]